Поводом обиљежавања Међународног дана ријетких болести одржало се предавање у Универзитетском клиничком центру Републике Српске посвећено ријетким болестима и изазовима живљења са ријетком болести, а у организацији Центра за ријетке болести Републике Српске и Савеза за ријетке болести Републике Српске.

Присутнима су одржали предавање републички координатор за ријетке болести мр сц. мед. Нина Марић на тему „Транзиција пацијената са ријетким болестима из педијатријских у адултне здравствене установе“, а о ријетким болестима из угла пацијената говорила је  мр. пх. Анђелка Ступар на тему „Ријетке болести – изазови“. Такође, предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур представила је активности Савеза у 2019. години кроз тему “Савез за ријетке болести,наших 5 година” као и овогодишњи број часописа “Свијет ријетких”. Сваке године се посљедњег дана мјесеца фебруара у свијету обиљежава Међународни дан ријетких болести, са циљем да се подигне свијест шире јавности и свијест доносиоца одлука и креатора здравствене политике о ријетким болестима и утицају које оне имају на живот обољелих и чланова њихових породица. По први пут на овај начин Међународни дан ријетких болести се обиљежио у нашој установи.

Такав програм је за протеклих пет година имала и Република Српска, а један од његових важних циљева је и повезивање стручњака различитих специјалности који су укључени у дијагностику, праћење и лијечење ових пацијената. Будући да су ријетке болести различите етиологије, да се јављају у различитој животној доби и да захватају различите органе и системе, проблематику ријетких болести налазимо у свим сегментима медицине. Као највећа здравствена установа у Републици Српској, УКЦ РС пружа могућност мултидисциплинарног приступа овим пацијентима у погледу дијагностике, превенције и лијечења. У Клиници за дјечије болести УКЦ РС, одлуком Министарства здравља и социјалне заштите у Влади Републике Српске, 2015. године је формиран Центар за ријетке болести Републике Српске који, између осталог, води и евиденцију о особама обољелим од ријетких болести у нашој земљи. Према тој евиденцији, тренутно у Републици Српској 542 особе болују од неке од 202 различите ријетке болести. Центар издаје овим лицима и легитимације које им омогућавају да остваре своја права из здравствене и социјалне заштите. Центар за ријетке болести Републике Српске координише и радом Комисије за ријетке болести Републике Српске и Програмом за ријетке болести предвиђеним активностима.

Приликом обраћања медијима мр сц. мед. Нина Марић је рекла да неки од наших пацијената имају дијагнозу од које у свијету болује тек око 20 особа, те да су такви пацијенти на ивици друштва. Додала је да је циљ обиљежавања овог међународног дана да се скрене пажња јавности на ове пацијенте и на њихове проблеме.

Биљана Котур, предсједник Савеза за ријетке болести РС, рекла је да је глобална кампања за ријетке болести ове године „Има нас 300 милиона“,  те је додала да иако су ова обољења ријетка на свјетском нивоу, број обољелих и није тако мали. Додала је да што је већа ријеткост обољења, то су и већи проблеми са којима се обољели и њихове породице суочавају. Додала је да је циљ Савеза да едукују обољеле, те да од прошле године држе правне радионице. Рекла је да су ангажовали адвокатску канцеларију која пружа бесплатне правне савјете обољелима, јер су често права ових особа прекршена.

Ален Шеранић, министар здравља и социјалне заштите РС, рекао је да ће ове године бити израђен нови програм за ријетке болести у РС, те да ће се дефинисати даља кретања када је развој овог система у питању. Нагласио је да је именована  комисија која ће се бавити овим проблемом. Додао је да су прошле године увели категорију у смислу признавања стања обољелих, као и издвајања одређених средстава у складу са Законом о социјалној заштити.