Комитет за биоетику Вијећа Европе је у оквиру програма DEBRA, од 29. до 30. маја 2014. године, у Братислави организовао међународну конференцију под називом “Genetic testing for Health Purposes in Central and Eastern Europe”. Учесници конференције су били експерти из области генетике земаља Централне и Источне Европе. Босна и Херцеговина је имала два представника, једног из Републике Српске и једног из Федерације БиХ. Испред Клинике за дјечије болести Универзитетске болнице Клинички центар Бањалука конференцији је присуствовала др Нина Марић, специјалиста клиничке генетике која је захваљујући подршци Министарства здравља и социјалне заштите Републике Српске представљала нашу земљу на Конференцији која је важна како за развој генетике у нашој земљи тако и за интеграцију БиХ у Европу. Основни циљ скупа је био да се сагледају и унаприједе етички и правни аспекти генетичког тестирања у земљама учесницама Конференције, при том се водећи документима Вијећа Европе, Конвенцијом о заштити људских права и достојанства људског бића и Додатним протоколом о генетичком тестирању у здравствене сврхе.

Најважније препоруке:

1. Потписати Додатни протокол о генетичком тестирању у здравствене сврхе
Босна и Херцеговина је 2005. године потписала, те 2007. године ратификовала Конвенцију Вијећа Европе о заштити људских права и достојанства људског бића по питању примјене биологије, медицине и Додатни Протокол о биомедицинским истраживањима. Током састанка Комитета за биоетику Вијећа Европе одржаног у Стразбуру 2012. године, БиХ је охрабрена да у наредном периоду покрене процедуре за потписивање додатних протокола на Конвенцију. Један од тих додатних протокола је и Додатни протокол о генетичком тестирању у здравствене сврхе. Тај протокол се бави етичким аспектима генетичког тестирања и представља добар оквир за формирање закона којим би се регулисало генетичко тестирање и спријечила његова злоупотреба. Стога је важно што прије га потписати и почети са његовом примјеном.

2. Успоставити контролу и регулацију генетских открића и генетичког тестирања
Генетичко тестирање представља врло осјетљиву карику у ланцу здравствене заштите која лако може постати предмет злоупотребе, те из тог разлога је неопходно да буде под строгом контролом државе и у рукама компетентних стручњака из те области. На примјеру других земаља (Чешка) видимо да уколико се благовремено не уведе контрола генетичког тестирања од стране државе, може лако да се нађе у рукама приватних компанија. Потребно је законским актима регулисати ко и гдје може радити генетичко тестирање и законом прописати на који начин се остварује акредитација центара или лабораторија за генетичко тестирање. Потребно је регулисати и на који начин похрањивати, архивирати и заштити информације добијене генетичким тестирањем како исте не би биле злоупотребљене.

3. Успоставити контролу и регулацију рекламирања и продаје генетичких тестова и дефинисати услове међународног транспорта биолошког материјала
Генетика је област медицине која се брзо развија и све је већи број компанија које нуде тестирања и рекламирају их путем интернета и других медија. На тај начин, готово свако може послати ткиво у неку лабораторију у свијету и сазнати да ли има ген за неку болест. То звучи примамљиво пацијентима, а још је примамљивије компанијама које нуде такву врсту тестирања. При томе се нажалост не размишља о томе шта ће им такво сазнање донијети и колико ће утицати на живот те особе и живот чланова породице. Не питамо се ни шта се дешава са биолошким материјалом, као ни са налазима резултата генетичког тестирања. Зато је потребно успоставити контролу и регулацију рекламирања и продаје генетичких тестова, али и дефинисати услове под којим се биолошки материјал (крв, плодова вода, ДНК) могу послати у другу земљу.

4. Развијати службу генетског савјетовалишта
Свако генетичко тестирање мора бити медицински оправдано и праћено генетичким информисањем. Љекари који препоручују генетичко тестирање су клинички генетичари. Препорука је да на 1 милион становника постоје 3 клиничка генетичара. Како у нашој земљи тренутно има само један клинички генетичар, потребно је упутити још љекара на наведену субспецијализацију након завршене специјализације из педијатрије, евентуално гинекологије.
Иако је у нашој земљи генетичко тестирање ограничено на мали број болести, начин на који је организовано је у складу са препорукама Вијећа Европе. Постојање генетског савјетовалишта, његов кадар и организација рада, те централизација генетичког тестирања у установи терцијалног нивоа здравствене заштите, добар су основ који је потребно задржати и унапријеђивати. Како би се генетичко тестирање употребљавало у позитивне сврхе, треба бити у рукама стручњака и регулисано законом, закључак је на Конференцији у Братислави.