PresПоводом обиљежавања међународног Дана ријетких болести данас је у Универзитетском клиничком центру Републке Српске одржаћана прес конференција са представницом Савеза за ријетке болести РС током које се говорило о ријетким болестима, с фокусом на превенцију и рано препознавање ријетких болести.

Намјера нам је била да подигнемо свијест јавности о ријетким болестима и приближимо проблеме с којима се обољели од ријетких болести и њихови најмилији сусрећу сваки дан и да на међународни Дан ријетких болести нашим суграђанима, пријатељима, познаницима…. који се боре са ријетком болешћу пружимо подршку и прегршт лијепих жеља, баш као што то мото овогодишње кампање каже „Загрли за ријетке, загрли лијепим ријечима“.

Саговорници током прес конференције били су генерални директор Универитетског клиничког центра Републике Српске проф. др Мирко Станетић, мр сц. мед. Нина Марић, шеф првог Центра за ријетке болести РС и републички координатор за ријетке болести РС и замјеница предсједнице Савеза за ријетке болести РС госпођа Анђелка Ступар.
Савез за ријетке болести РС окупља удружења и појединце који болују од ријетких болести. Циљ им је да информишу обољеле и кроз разне пројекте дефинисане у Програму за ријетке болести за Републику Српску утичу на бољи положај обољелих. Активно учествују у раду Комисије за ријетке болести скупа са представницима Министарства, Фонда, Института за јавно здравство и седам љекара УКЦ РС, експерата за ријетке болести. Како кажу „не желимо да Програм остане слово на папиру, него да заиста да синхронизујемо активности свих институција и омогућимо да овај систем препозна ријетку болест и адекватно је третира“.