Универзитетски клинички центар Републике Српске и Удружење обољелих од ALS-а ће сутра посјетити предсједница Свјетске алијансе удружења обољелих од ALS/MND Керол Биркс из Аустралије и генерални директор Рејчел Петерсон из САД. Током посјете високих званичника Алијансе, након обиласка Клинике за неурологију, Завода за клиничку радиологију и Клинике за интензивну медицину за нехируршке гране разговараће се о многим темама укључујући и унапређење сарадње између Удружења обољелих од ALS-а и Свјетске алијансе удружења обољелих од ALS/MND.

Тим поводом ће се у сриједу, 17. маја 2017. године у 11.00 часова организовати снимање кадрова састанка у сали за састанке у Поликлиници УКЦ РС (Јужно крило) између високих званичника Алијансе, министра здравља и социјалне заштите РС др Драгана Богданића, руководства УКЦ РС и чланова Удружења обољелих од ALS-а. Изјаве за медије су предвиђене за 11.15  часова.

Прошле године смо, захваљујући подршци грађана Српске, прикупили средства и набавили пет апарата за неинвазивну вентилацију, које смо прослиједили нашим обољелим код којих се болест проширила на мишиће за дисање.

Овај пут позивамо јавност да нас подржи како бисмо набавили Тобии комуникаторе. Наиме, болесници којима болест почиње са захватањем булбарних мишића (мишића за говор, гутање…) веома брзо имају говорне сметње те су присиљени комуницирати писаним путем. Међутим, дође и вријеме када руке више нису функционалне, па је једини вид комуникације који преостаје комуникација преко Тобии комуникатора, који покрете очију претвара у слова која формирају звучне ријечи. Према процјени Удружења довољна су нам 4 Тобии комуникатора, која би се прослиједила обољелим на кориштење. Цијена комуникатора који омогућава комуникацију обољелих са породицом, пријатељима, медицинским радницима…те укључивање преко друштвених мрежа у ширу друштвену заједницу је 8000 КМ.

Подсјећамо да је амиотрофична латерална склероза (ALS) тешка прогресивна мишићна болест током које пропадање моторних неурона у мозгу и кичменој мождини узрокује постепено одумирање мишића екстремитета, мишића који учествују у гутању и говору, а у завршној фази болести “отказују мишићи за дисање”. Способност расуђивања, мишљења, додира, укуса, мириса и слуха остаје очувана и болесници потпуно свјесни губе битку за живот. Статистички подаци указују на то да око 90% обољелих од момента одређивања дијагнозе живи од 23 до 46 мјесеци, а 10% обољелих живи дуже од десет година. Цијели свијет је усмјерио научна истраживања у циљу проналаска узрока болести те могућег лијечења, али за сада су резултати веома скромни. Од ALS могу да оболе сви, без обзира на животну доб, пол, образовање итд. У Републици Српској регистровано је 35 обољелих од којих два најмлађа обољела члана имају 35 и 37 година.

Напомињемо да је Удружење обољелих од ALS Републике Српске основано крајем децембра 2015. године, те да је већ крајем септембра 2016. године  званично постало члан Свјетске алијансе ALS/MND удружења. Удружење обољелих од ALS РС третира обољеле по свим принципима по којима се третирају и обољели у свијету (примјена рилузола, примјена неинвазивних вентилатора, ПЕГ-а, мултидисциплинарни приступ у њези…). а својим акцијама је зближило обољеле, њихове породице и цијело наше друштво, те се придружило свјетској заједници у нади да обезбиједи што бољу његу својим члановима, јер “Неком кога волим потребна је помоћ”.