Универзитетски клинички центар Републике Српске и Удружење обољелих од АЛС-а данас су посјетиле предсједница Свјетске алијансе удружења обољелих од АЛС/МНД Керол Биркс из Аустралије и генерални директор Рејчел Петерсон из САД. Након обиласка Клинике за неурологију, Завода за клиничку радиологију и Клинике за интензивну медицину за нехируршке гране, уз присусутво министра здравља и социјалне заштите др Драгана Богданића, вршиоца дужности генералног директора УКЦ РС проф. др сц. мед. Владе Ђајића, руководства Клинике за неурологије и чланова Удружења обољелих од АЛС разговарало се о многим темама укључујући и унапређење сарадње између Удружења обољелих од АЛС-а и Свјетске алијансе удружења обољелих од АЛС/МНД.Наше гошће су свим присутнима представиле активности и циљеве Свјетске алијансе удружења обољелих од АЛС/МНД, а имале су и прилику да се упознају са свим неуролошким терапијским и дијагностичким методама које обољелима од ове тешке болести пружа Клиника за неурологију УКЦ РС, као и да разговарају са члановима Удружења и упознају се са пробемима са којима се они сусрећу.
Наглашена је важност мултисициплинарног приступа у збрињавању АЛС-а, односно да се о
бољелима, поред неуролошког збрињавања, обезбиједи константан приступ физијатријском третману, пулмолошком третману због проблема са дисањем, психолошкој помоћи, као и адекватној кућној њези итд. Такође, госпође Биркс и Петерсон су изразиле одушевљење напорима које руководство Клинике за неурологију УКЦ РС и Удружење обољелих од АЛС-а улажу у пружању његе и бољег квалитета живота овим пацијентима. Састанак је завршен у позитивној атмосфери и нади да ће наука у што ближој будућноисти пронаћи лијек за излијечење од амиотрофичне латералне склерозе, а најављена је и тјешња сарадња између Удружења обољелих од АЛС-а и Свјетске алијансе.
Подсјећамо да је амиотрофична латерална склероза (АЛС) тешка прогресивна мишићна болест током које пропадање моторних неурона у мозгу и кичменој мождини узрокује постепено одумирање мишића екстремитета, мишића који учествују у гутању и говору, а у завршној фази болести “отказују мишићи за дисање”. Способност расуђивања, мишљења, додира, укуса, мириса и слуха остаје очувана и болесници потпуно свјесни губе битку за живот. Статистички подаци указују на то да око 90% обољелих од момента одређивања дијагнозе живи од 23 до 46 мјесеци, а 10% обољелих живи дуже од десет година. Цијели свијет је усмјерио научна истраживања у циљу проналаска узрока болести те могућег лијечења, али за сада су резултати веома скромни. Од АЛС могу да оболе сви, без обзира на животну доб, пол, образовање итд. У Републици Српској регистровано је 35 обољелих од којих два најмлађа обољела члана имају 35 и 37 година.
Напомињемо да је Удружење обољелих од АЛС Републике Српске основано крајем децембра 2015. године, те да је већ крајем септембра 2016. године званично постало члан Свјетске алијансе АЛС/МНД удружења. Удружење обољелих од АЛС РС третира обољеле по свим принципима по којима се третирају и обољели у свијету (примјена рилузола, примјена неинвазивних вентилатора, ПЕГ-а, мултидисциплинарни приступ у њези…). а својим акцијама је зближило обољеле, њихове породице и цијело наше друштво, те се придружило свјетској заједници у нади да обезбиједи што бољу његу својим члановима, јер “Неком кога волим потребна је помоћ”.
Приручник за мајке о здрављу и дојењу