Povodom obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti danas je u Univerzitetskom kliničkom centru Republke Srpske održaćana pres konferencija sa predstavnicom Saveza za rijetke bolesti RS tokom koje se govorilo o rijetkim bolestima, s fokusom na prevenciju i rano prepoznavanje rijetkih bolesti.Namjera nam je bila da podignemo svijest javnosti o rijetkim bolestima i približimo probleme s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti i njihovi najmiliji susreću svaki dan i da na međunarodni Dan rijetkih bolesti našim sugrađanima, prijateljima, poznanicima…. koji se bore sa rijetkom bolešću pružimo podršku i pregršt lijepih želja, baš kao što to moto ovogodišnje kampanje kaže „Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima“.
Sagovornici tokom pres konferencije bili su generalni direktor Univeritetskog kliničkog centra Republike Srpske prof. dr Mirko Stanetić, mr sc. med. Nina Marić, šef prvog Centra za rijetke bolesti RS i republički koordinator za rijetke bolesti RS i zamjenica predsjednice Saveza za rijetke bolesti RS gospođa Anđelka Stupar.
Savez za rijetke bolesti RS okuplja udruženja i pojedince koji boluju od rijetkih bolesti. Cilj im je da informišu oboljele i kroz razne projekte definisane u Programu za rijetke bolesti za Republiku Srpsku utiču na bolji položaj oboljelih. Aktivno učestvuju u radu Komisije za rijetke bolesti skupa sa predstavnicima Ministarstva, Fonda, Instituta za javno zdravstvo i sedam ljekara UKC RS, eksperata za rijetke bolesti. Kako kažu „ne želimo da Program ostane slovo na papiru, nego da zaista da sinhronizujemo aktivnosti svih institucija i omogućimo da ovaj sistem prepozna rijetku bolest i adekvatno je tretira“.
Prirucnik za majke o zdravlju i dojenju