Univerzitetski klinički centar Republike Srpske i Udruženje oboljelih od ALS-a danas su posjetile predsjednica Svjetske alijanse udruženja oboljelih od ALS/MND Kerol Birks iz Australije i generalni direktor Rejčel Peterson iz SAD. Nakon obilaska Klinike za neurologiju, Zavoda za kliničku radiologiju i Klinike za intenzivnu medicinu za nehirurške grane, uz prisusutvo ministra zdravlja i socijalne zaštite dr Dragana Bogdanića, vršioca dužnosti generalnog direktora UKC RS prof. dr sc. med.
Vlade Đajića, rukovodstva Klinike za neurologije i članova Udruženja oboljelih od ALS razgovaralo se o mnogim temama uključujući i unapređenje saradnje
između Udruženja oboljelih od ALS-a i Svjetske alijanse udruženja oboljelih od ALS/MND.Naše gošće su svim prisutnima predstavile aktivnosti i ciljeve Svjetske alijanse udruženja oboljelih od ALS/MND, a imale su i priliku da se upoznaju sa svim neurološkim terapijskim i dijagnostičkim metodama koje oboljelima od ove teške bolesti pruža Klinika za neurologiju UKC RS, kao i da razgovaraju sa članovima Udruženja i upoznaju se sa probemima sa kojima se oni susreću.
Naglašena je važnost multisiciplinarnog pristupa u zbrinjavanju ALS-a, odnosno da se oboljelima, pored neurološkog zbrinjavanja, obezbijedi konstantan pristup fizijatrijskom tretmanu, pulmološkom tretmanu zbog problema sa disanjem, psihološkoj pomoći, kao i adekvatnoj kućnoj njezi itd. Takođe, gospođe Birks i Peterson su izrazile oduševljenje naporima koje rukovodstvo Klinike za neurologiju UKC RS i Udruženje oboljelih od ALS-a ulažu u pružanju njege i boljeg kvaliteta života ovim pacijentima. Sastanak je završen u pozitivnoj atmosferi i nadi da će nauka u što bližoj budućnoisti pronaći lijek za izliječenje od amiotrofične lateralne skleroze, a najavljena je i tješnja saradnja između Udruženja oboljelih od ALS-a i Svjetske alijanse.
Podsjećamo da je amiotrofična lateralna skleroza (ALS) teška progresivna mišićna bolest tokom koje propadanje motornih neurona u mozgu i kičmenoj moždini uzrokuje postepeno odumiranje mišića ekstremiteta, mišića koji učestvuju u gutanju i govoru, a u završnoj fazi bolesti “otkazuju mišići za disanje”. Sposobnost rasuđivanja, mišljenja, dodira, ukusa, mirisa i sluha ostaje očuvana i bolesnici potpuno svjesni gube bitku za život. Statistički podaci ukazuju na to da oko 90% oboljelih od momenta određivanja dijagnoze živi od 23 do 46 mjeseci, a 10% oboljelih živi duže od de
set godina. Cijeli svijet je usmjerio naučna istraživanja u cilju pronalaska uzroka bolesti te mogućeg liječenja, ali za sada su rezultati veoma skromni. Od ALS mogu da obole svi, bez obzira na životnu dob, pol, obrazovanje itd. U Republici Srpskoj registrovano je 35 oboljelih od kojih dva najmlađa oboljela člana imaju 35 i 37 godina.
Napominjemo da je Udruženje oboljelih od ALS Republike Srpske osnovano krajem decembra 2015. godine, te da je već krajem septembra 2016. godine zvanično postalo član Svjetske alijanse ALS/MND udruženja. Udruženje oboljelih od ALS RS tretira oboljele po svim principima po kojima se tretiraju i oboljeli u svijetu (primjena riluzola, primjena neinvazivnih ventilatora, PEG-a, multidisciplinarni pristup u njezi…). a svojim akcijama je zbližilo oboljele, njihove porodice i cijelo naše društvo, te se pridružilo svjetskoj zajednici u nadi da obezbijedi što bolju njegu svojim članovima, jer “Nekom koga volim potrebna je pomoć”.
Prirucnik za majke o zdravlju i dojenju