Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti održalo se predavanje u Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske posvećeno rijetkim bolestima i izazovima življenja sa rijetkom bolesti, a u organizaciji Centra za rijetke bolesti Republike Srpske i Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.

Prisutnima su održali predavanje republički koordinator za rijetke bolesti mr sc. med. Nina Marić na temu „Tranzicija pacijenata sa rijetkim bolestima iz pedijatrijskih u adultne zdravstvene ustanove“, a o rijetkim bolestima iz ugla pacijenata govorila je  mr. ph. Anđelka Stupar na temu „Rijetke bolesti – izazovi“. Takođe, predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur predstavila je aktivnosti Saveza u 2019. godini kroz temu “Savez za rijetke bolesti,naših 5 godina” kao i ovogodišnji broj časopisa“Svijet rijetkih”. Svake godine se posljednjeg dana mjeseca februara u svijetu obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti, sa ciljem da se podigne svijest šire javnosti i svijest donosioca odluka i kreatora zdravstvene politike o rijetkim bolestima i uticaju koje one imaju na život oboljelih i članova njihovih porodica. Po prvi put na ovaj način Međunarodni dan rijetkih bolesti se obilježio u našoj ustanovi.

Takav program je za proteklih pet godina imala i Republika Srpska, a jedan od njegovih važnih ciljeva je i povezivanje stručnjaka različitih specijalnosti koji su uključeni u dijagnostiku, praćenje i liječenje ovih pacijenata. Budući da su rijetke bolesti različite etiologije, da se javljaju u različitoj životnoj dobi i da zahvataju različite organe i sisteme, problematiku rijetkih bolesti nalazimo u svim segmentima medicine. Kao najveća zdravstvena ustanova u Republici Srpskoj, UKC RS pruža mogućnost multidisciplinarnog pristupa ovim pacijentima u pogledu dijagnostike, prevencije i liječenja. U Klinici za dječije bolesti UKC RS, odlukom Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite u Vladi Republike Srpske, 2015. godine je formiran Centar za rijetke bolesti Republike Srpske koji, između ostalog, vodi i evidenciju o osobama oboljelim od rijetkih bolesti u našoj zemlji. Prema toj evidenciji, trenutno u Republici Srpskoj 542 osobe boluju od neke od 202 različite rijetke bolesti. Centar izdaje ovim licima i legitimacije koje im omogućavaju da ostvare svoja prava iz zdravstvene i socijalne zaštite. Centar za rijetke bolesti Republike Srpske koordiniše i radom Komisije za rijetke bolesti Republike Srpske i Programom za rijetke bolesti predviđenim aktivnostima.

Prilikom obraćanja medijima mr sc. med. Nina Marić je rekla da neki od naših pacijenata imaju dijagnozu od koje u svijetu boluje tek oko 20 osoba, te da su takvi pacijenti na ivici društva. Dodala je da je cilj obilježavanja ovog međunarodnog dana da se skrene pažnja javnosti na ove pacijente i na njihove probleme.

Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS, rekla je da je globalna kampanja za rijetke bolesti ove godine „Ima nas 300 miliona“,  te je dodala da iako su ova oboljenja rijetka na svjetskom nivou, broj oboljelih i nije tako mali. Dodala je da što je veća rijetkost oboljenja, to su i veći problemi sa kojima se oboljeli i njihove porodice suočavaju. Dodala je da je cilj Saveza da edukuju oboljele, te da od prošle godine drže pravne radionice. Rekla je da su angažovali advokatsku kancelariju koja pruža besplatne pravne savjete oboljelima, jer su često prava ovih osoba prekršena.

Alen Šeranić, ministar zdravlja i socijalne zaštite RS, rekao je da će ove godine biti izrađen novi program za rijetke bolesti u RS, te da će se definisati dalja kretanja kada je razvoj ovog sistema u pitanju. Naglasio je da je imenovana  komisija koja će se baviti ovim problemom. Dodao je da su prošle godine uveli kategoriju u smislu priznavanja stanja oboljelih, kao i izdvajanja određenih sredstava u skladu sa Zakonom o socijalnoj zaštiti.