U Univerzitetskom kliničkom centru RS, rješenjem Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite, formiran je Centar za rijetke bolesti Republike Srpske.

Centar predstavlja naučno/stručnu bazu čije aktivnosti obuhvataju kreiranje standarda i vodiča kliničke prakse za prevenciju, dijagnostiku, liječenje i rehabilitaciju lica sa rijetkim bolestima, obezbjeđivanje visokospecijalizovane edukacije i treninga zdravstvenih radnika iz oblasti rijetkih bolesti, koordinaciju razmjene informacija i iskustava u tretmanu rijetkih bolesti između zdravstvenih ustanova, te uspostavljanje i održavanje bliske saradnje sa Evropskom referentnom ekspertskom mrežom za rijetke bolesti.

Jedna od najvažnijih aktivnosti Centra je i uspostavljanje i vođenje evidencije za rijetke bolesti za teritoriju Republike Srpske, koja je u skladu sa zakonom, uz zagarantovanost zaštite ličnih, a posebno genetičkih podataka. Uvidom u vrste rijetkih oboljenja i broj oboljelih u našoj zemlji, stvoriće se preduslovi za poboljšanje zdravstvene zaštite ove grupe pacijenata.

Pacijenti koji boluju od rijetkih bolesti (tj. njihovi roditelji/staratelji) mogu da se jave u Centar sa ličnom i medicinskom dokumentacijom svaki radni dan ili putem telefona 051/ 342 -316 u periodu od 11:00 do 14:00 časova kako bi se izvršila njihova registracija. Centar se nalazi u zgradi Maternitea (lokacija Paprikovac), uz Genetsko savjetovalište Klinike za dječije bolesti.